2005年07月08日
あれからもう1年…
あーちゃんが発病してから1年が経とうとしています。
あっという間だったような、とても長かったような。
あーちゃんの病気である脈絡叢癌は、とても発生頻度の少ない脳腫瘍で、国内では年間2人発生するかしないかくらいです。
世界的に症例が少なく、有効な治療法が確立されていないため、国内での平均生存期間は9ヶ月です（世界的には19ヶ月）。
病気が解った時は、1年もたないのではないかと思っていました。
そして1年後、こんなことになっているとも全く想像もできませんでした。
あーちゃんは先日の手術中に脳幹への血流障害が起こり、延髄にかなりのダメージを受けました。
術後から自発呼吸が戻らず、意識こそあるものの、四肢に大きな麻痺が残りました。
さらに摘出した腫瘍と思われていたものは、腫瘍ではなく、変性した細胞の集まりで、メインの腫瘍本体は脳幹近かったため全く摘出できませんでした。
術後すぐはこういう状況がわからなかったので、腫瘍と思っていたものは腫瘍ではなかったということから奇跡が起こったと思っていたのですが、奇跡は起こりませんでした。
術後1週間で摘出した部分の半分がすでに腫瘍で埋め尽くされ、かなり辛い状態です。
自発呼吸が戻ってこないため、化学療法に備えて気管切開をし、来週水曜から通常より早いペースで化学療法を開始する予定です。
化学療法も効果があるかどうかは投与してみないと全くわからない状態なので、もし、もし効果がなかった場合は。。考えたくないです。
ただ、やはりあーちゃんは生きる力が強いのか、四肢麻痺は日増しに良くなってきていて、毎日少しずつ体が動くようになっていくという喜びを私達に与えてくれます。
呼吸も少しずつですが、回復してきているみたいです。
どんな絶望的な状態でも、笑顔を忘れない、希望を捨てない、そういう強い前向きさを毎日あーちゃんから与えてもらって、少しずつですが「信じる」ことができるようになってきました。
なんとか化学療法が効いてくれて、この苦しい現状が打破できることを心から祈っている毎日です。
投稿者 yuriko : 2005年07月08日 22:54
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コメント
投稿者 ゆり : 2005年07月09日 14:01
涙が抑えられません。
でも、このエントリーをアップできるゆりこさんの前向きなところ、それを支えるあーちゃんのつよさ、みなさんの思い・・・。奇跡よ、おきろ〜〜〜〜〜！
投稿者 キミコ : 2005年07月09日 17:50
ゆりこさん
心中察します。現在の状況に直面しても、このブログや小児脳腫瘍の会の掲示板での発言されているようなお気持ちを維持できているのは、ゆりこさんご家族と医療チームのコミュニケーションが上手くいっているからですね。
四肢麻痺や呼吸は改善されてきているんですね。
あーちゃんの「快」「不快」は体動やちょっとした顔の表情でしか表現できないのかもしれませんが・・。
〔快>不快〕であってほしいです。
家族が体に触れる感触やお母さんの声や、温かいお湯で足を温めてあげるとか、いいにおいを嗅ぐとか、そういうことであーちゃんの〔快〕のレベルが上がることってあると思うんです。
あーちゃんの好きな本でも読んであげましょう。歌も口ずさんであげましょう。涙が止まらなくっても、あーちゃんにお母さんの声、いっぱいきかせてあげよう。きっと聞こえてる。触ってあげよう。きっと安心する。つらいけど、わたしがゆりこさんに伝えたいのはこれだけです。無力です。
投稿者 まんぼうママ : 2005年07月09日 20:15
ゆりこさんお久しぶりです。
以前に何度か書き込ませて頂いたのですが
覚えていらっしゃるでしょうか？
私は結婚もしていないし、子供もいないし、
大したこと言える立場じゃないのですが
あーちゃんのこと応援していることを
どうしても伝えたくて書き込ませてもらいました。
あーちゃん、良くなるように祈ることしかできないけど、応援してるからね！！
投稿者 あさみ : 2005年07月09日 22:52
あーちゃん、ゆりこさん、かーるくん、そして家族の方々を見守っています。
投稿者 でーる : 2005年07月10日 09:22
あーちゃん、がんばって。
投稿者 瑛 : 2005年07月10日 16:03
えーん。
頑張ってとしか云えない自分が辛いよー。