治療に当たってくださった先生方と病棟の看護師長さん、既に治療が終了しているというお子さんを持つ方達が８人、現在治療中の方が私を含めて３人、院外からも同じ県内の小児ガンの親の会から３人ほど来られ、お茶を飲みながらの終始和やかなムードでした。
経験者の方の話では、やはりみんな最初は不安で仕方がなく、母子入院中は体調が思わしくなかったという方がほとんどでした。
退院後も長い間体調不良に悩まされ、発症から１０年経ってやっとそれがなくなってきたというお母さんもおいでました。
しかし、病気も治って既に１０年とか経っていて、高校を卒業して専門学校や大学に通っているお子さんの話を聞けて、勇気が出ました。

一括りに小児ガンといっても、完治するものから発症した段階で余命幾ばくもないものと、予後の違いはかなりあり、一概に皆さんの話を自分達に当てはめることはできませんが、だけどなんというか、苦労の中にも喜びを見出したり、幸せがあったりと、話振りに悲壮感はなく、ただただ穏やかに穏やかに時が流れていったという感じです。
治ったといっても晩期障害や再発の心配は無くなることはないのですが、そういう心配は、起きた時にまた考えればいい、今を楽しく、一生懸命に生きることが一番大切だと、そう言われてなんだか心が救われる思いをしました。

そして治療終了後の病院との対応方法や学校の問題、本人への告知の問題や将来的な問題などの話も聞けて、何に気をつければいいのかということを知ることができて本当に有意義でした。
今は治療に必死で、他のことは考えられないけれど、だけどいつまでもあーちゃんは赤ちゃんのままじゃなく、大きくなって保育園や幼稚園、小学校など、地域社会とかかわりをもつ時期がくるから、そのときにいったいどうこの病気と向き合ったらいいのか、そういうこともある程度知ることができて本当に良かったです。
病気が治っても、やはり問題は山積みで、なかなか簡単にことが進むようなものではなさそうだけれど、だけど皆さんのお話を聞いていると、あーちゃんのように発症した年齢が低かったというのはとても幸運なことだったなぁと思いました。
治療面では大変でしたけれど、今の調子で治療が進めば基本的に学齢期には大きな支障は残らないはずですから。
この先、どうなるかは全くわかりませんが、やはり１日１日を大切に暮らしていくのが大切だなぁとしシミジミ感じた１日でした。

次は７月３日に同じメンバーで集まって、高知市にあるあけぼの小児クリニックの石本浩市先生の講演会を拝聴する予定です。
石本先生は、順天堂大学小児科で小児ガン患者のフォローアップ外来を初めて開設した先生で、治った後もずっと経過を見ることの重要性を提案してくださるとても素晴らしい先生です。
是非お話を聞きたいと思っています。
あーちゃんの病院にも脳外科のキャリーオーバー（成人）外来があります。
こういう長期的なフォローまで考えてくれる病院は日本でも少ないらしいので、本当にありがたい気持ちでいっぱいです。